IM ALLTAG LEBEN MIT MS

UNTERSTÜTZUNG DURCH SELBSTHILFEORGANISATIONEN UND KKNMS

Als chronische, aktuell nicht heilbare Erkrankung ist die Diagnose Multiple Sklerose für Patienten und Angehörige oft ein großer Schock und mit vielen Fragen und Ängsten verbunden. Die moderne Medizin bietet heute viele Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf und die Prognose positiv zu beeinflussen, so dass Patienten entgegen der oft noch verbreiteten Meinung nicht zwangsläufig ein Leben im Rollstuhl führen müssen.1

Neben der intensiven Betreuung durch einen Facharzt und ggf. in einem spezialisierten MS-Zentrum spielt der Austausch von Betroffenen mit anderen Patienten eine große Rolle. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) koordiniert über ihre Landesverbände verschiedene Patientenangebote. Dazu gehören Selbsthilfegruppen, Sprechstunden für Angehörige und spezielle Angebote für jugendliche Erkrankte.2

Die Forschungsaktivität im Bereich Multiple Sklerose ist sehr hoch. Das „Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose“ (KKNMS) koordiniert verschiedene Studien zum Thema MS und führt das bundesweite Register REGIMS und die ZNS Probenbank (German MS Brain Bank), an denen sich Ärzte und Patienten beteiligen können.3

MS-BEGLEITER – SERVICES FÜR PATIENTEN

Sanofi Genzyme bietet unter der Marke MS-Begleiter vielfältige Services für Menschen mit MS, Angehörige und alle Interessierte an.

Herzstück ist unter anderem die kostenlose MS-Begleiter Rufnummer 0800 9080333 (Mo-Fr, 8-20 Uhr). Hier stehen Krankenschwestern mit langjähriger Erfahrung in der Patientenbegleitung und der MS für Ihre Anregungen und Fragen zur Verfügung.

Ergänzt wird das telefonische Informationsangebot durch vielfältige Broschüren, die zum kostenlosen Download auf der Website
www.ms-begleiter.de zur Verfügung stehen.

Weiteres Herzstück ist die MS-Begleiter Zeitschrift MS persönlich. Die Zeitschrift informiert Menschen mit MS, Angehörige und alle Interessierten mit ansprechenden Artikeln rund um die Erkrankung. Die Zeitschrift erscheint mehrmals jährlich und berichtet über alltagsnahe und krankheitsrelevante Themen, wie zum Beispiel Sport mit MS oder Fatigue. Dabei kommen nicht nur Experten in Interviews zu Wort, sondern auch Betroffene, die in persönlichen Berichten ihren Umgang mit der Erkrankung schildern. „MS persönlich“ kann unter der oben erwähnten Rufnummer 0800 9080333 kostenfrei abonniert werden.

MS persönlich hat zudem ein Blogger Projekt ins Leben gerufen. Unter einblick.ms-persoenlich.de berichten 8 Blogger und schreiben zu monatlich wechselnden Themen Erfahrungsberichte bzw. zeichnen Video auf.

Letzte Aktualisierung: 15.01.2020

REFERENZEN

1 DMSG: Was ist Multiple Sklerose. Stand 2020, http://dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ (letzter Zugriff: 02.01.2020).
2 https://www.dmsg.de/dmsg-bundesverband/landesverbaende/ (Letzter Zugriff: 02.01.2020).
3 http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/patienteninformationen/aktuelle-studien/ (Letzter Zugriff: 02.01.2020).