Als chronische, aktuell nicht heilbare Erkrankung ist die Diagnose Multiple Sklerose für Patienten und Angehörige oft ein großer Schock und mit vielen Fragen und Ängsten verbunden. Die moderne Medizin bietet heute viele Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf und die Prognose positiv zu beeinflussen, so dass Patienten entgegen der oft noch verbreiteten Meinung nicht zwangsläufig ein Leben im Rollstuhl führen müssen.¹

Neben der intensiven Betreuung durch einen Facharzt und ggf. in einem spezialisierten MS-Zentrum spielt der Austausch von Betroffenen mit anderen Patienten eine große Rolle. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) koordiniert über ihre Landesverbände verschiedene Patientenangebote. Dazu gehören Selbsthilfegruppen, Sprechstunden für Angehörige und spezielle Angebote für jugendliche Erkrankte.²

Die Forschungsaktivität im Bereich Multiple Sklerose ist sehr hoch. Das „Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose“ (KKNMS) koordiniert verschiedene Studien zum Thema MS und führt das bundesweite Register REGIMS und die ZNS Probenbank (German MS Brain Bank), an denen sich Ärzte und Patienten beteiligen können.³

Patientenprogramm MS-Begleiter

Sanofi Genzyme bietet das Patientenserviceprogramm MS-Begleiter an. Ziel ist es, Patienten und ihre Angehörigen ganzheitlich zu unterstützen.

Ein zentraler Bestandteil des Patientenprogramms für alle Zielgruppen ist die Website www.ms-begleiter.de. Im offenen Bereich erhalten Interessierte umfassende Informationen zur MS sowie zu relevanten Themen rund um die Erkrankung. Ein besonderer Schwerpunkt wird hierbei auf Partner und Angehörige gelegt. Neben Empfehlungen, wie sie Menschen mit MS im Alltag sinnvoll unterstützen oder ihnen Mut zusprechen können, erhalten diese hier auch Tipps, wie sie selbst am besten mit der Situation umgehen und auf ihre eigenen Bedürfnisse achten können. Ergänzt wird das umfassende Informationsangebot durch Broschüren, die zum kostenlosen Download für alle Interessierten zur Verfügung stehen.

Die MS-Begleiter Zeitschrift „MS persönlich“ informiert Menschen mit MS, Angehörige und alle Interessierten mit ansprechenden Artikeln rund um die Erkrankung. Die Zeitschrift erscheint mehrmals jährlich und berichtet über alltagsnahe und krankheitsrelevante Themen, wie zum Beispiel Sport mit MS oder Fatigue. Dabei kommen nicht nur Experten in Interviews zu Wort, sondern auch Betroffene, die in persönlichen Berichten ihren Umgang mit der Erkrankung schildern. „MS persönlich“ kann unter der Telefonnummer 0800 9080333 kostenfrei abonniert werden.

Patienten, die ein Medikament von Sanofi Genzyme verordnet bekommen, können sich zusätzlich für einen geschützten Bereich freischalten lassen, in dem sie weitere therapiebezogene Services in Anspruch nehmen können.

MS persönlich hat zudem ein Blogger Projekt ins Leben gerufen. Unter einblick.ms-persoenlich.de berichten 8 Blogger und schreiben zu monatlich wechselnden Themen Erfahrungsberichte bzw. zeichnen Video auf.