Informationen und Tipps rund um die Medikamenteneinnahme
Sie sind an Morbus Gaucher erkrankt und stehen vor der Herausforderung, regelmäßig an Ihre Therapie zu denken? Das kann im Alltag schwieriger sein als vielleicht gedacht. Auf dieser Website finden Sie daher
- Informationen, warum Therapietreue so wichtig ist
- Tipps zur korrekten Einnahme bzw. Anwendung der Therapien bei Morbus Gaucher (z. B. wann und wie)
- Hinweise, woran in besonderen Situationen zu denken ist, z. B. bei Reisen
- Wissenswertes zu begleitenden Maßnahmen und rund um die Therapie.
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Im Folgenden können Sie sich über diese Themen informieren:
Eigentlich ist es logisch: Ein Medikament kann nur wirken, wenn man es nimmt. Trotzdem fällt eben das vielen Menschen schwer. Eine Voraussetzung dafür, dass man bereit ist, täglich ein Medikament einzunehmen, ist für viele, dass sie verstehen, was dieses in ihrem Körper bewirkt.
Bei Morbus Gaucher sammelt sich aufgrund eines vererbten Enzymmangels das Stoffwechselprodukt Glukozerebrosid zunehmend im Körper an. Ohne Behandlung wird dadurch zunächst die Funktion von einzelnen Zellen, später dann von Geweben und Organen gestört (Rosenbloom 2013, Linari 2015, Mistry 2017). Die verfügbaren Therapieansätze bei Morbus Gaucher wirken dieser Ansammlung von Glukozerebrosiden entgegen und können damit die Auswirkungen und Symptome der Gaucher-Erkrankung erheblich verbessern. Daher gilt: Voraussetzung dafür, dass sie wirken können, ist, dass sie dauerhaft – also lebenslang und regelmäßig – eingenommen bzw. angewendet werden
David, 60 Jahre,
Gaucher-Patient*Besonders wenn eine Therapie gut anschlägt und man sich gut fühlt, kann die Versuchung groß sein, „ausnahmsweise“ einmal auf die Einnahme der Therapie zu verzichten. Davon ist unbedingt abzuraten – denn nur, wenn die vom Körper benötigte Menge des Medikaments auch angeboten wird, wird keine Speichersubstanz aufgebaut. Auch wenn man es nicht sofort spürt: Das Auslassen einzelner Kapseln oder Infusionen beeinträchtigt bereits die Behandlung.
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Tamara, 51 Jahre,
Gaucher-Patientin*Wenn Sie eine Einnahme bei der oralen Therapie vergessen haben, gilt grundsätzlich: Nehmen Sie die nächste Kapsel zur gewohnten Zeit ein. Holen Sie die Einnahme nicht nach und nehmen Sie nicht zwei Kapseln auf einmal (Gebrauchsinformation).
Wenn Sie eine Kapsel etwas später eingenommen haben als gewohnt, ist das kein Grund zur Sorge – bleiben Sie danach einfach weiter in Ihrem vorherigen gewohnten Rhythmus.
Wenn Sie mehr als eine Kapsel vergessen haben, sollten Sie so schnell wie möglich anfangen, sie wieder im gewohnten Rhythmus einzunehmen. Brechen Sie die Einnahme nicht ab, ohne mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen.
Wichtig ist immer, ehrlich zu sich selbst zu sein: Falls Ihnen auffällt, dass Ihnen dauerhafte Therapietreue (medizinisch Adhärenz genannt), das heißt die regelmäßige Einnahme Ihres Medikaments, schwerfällt, sollten Sie das vor sich selbst zugeben – und am besten beim nächsten Termin mit Ihrem Arzt besprechen. Oft stecken möglicherweise unbewusste Faktoren oder Bedenken dahinter, die sich im Gespräch klären lassen. Dazu gehören unter anderem geringe Motivation, Unsicherheiten und Unklarheiten über die Erkrankung und die Therapie oder Ängste über langfristige Folgen, um nur einige wenige zu nennen. Natürlich kann es noch viele weitere Gründe geben. Keine Sorge: Ihr Arzt wird sich über Ihre Offenheit freuen und Sie in Ihrer Bemühung um mehr Therapietreue gerne unterstützen.
Wenn Sie einen Termin für die Infusionstherapie vergessen haben, setzen Sie sich am besten sofort mit Ihrem Arzt in Verbindung (Gebrauchsinformation).
Min-jae, 38 Jahre,
Gaucher-Patient*Ein paar einfache Dinge muss man bei der Einnahme der Kapseln beachten, denn sie können ausschlaggebend für das Gelingen der Therapie sein. Deswegen ist es sehr wichtig, all diese Informationen zu beachten.
Wie muss ich die Kapseln einnehmen?
Die Kapseln werden unzerkaut im Ganzen, am besten zusammen mit Wasser, geschluckt. Sie dürfen vor dem Schlucken nicht geöffnet, zerkleinert, gemörsert, aufgelöst, zerbröselt oder zerkaut werden (Gebrauchsinformation).
Was kann ich tun, wenn beim Schlucken Probleme auftreten?
Viele Menschen haben Probleme damit, Tabletten, Pillen oder Kapseln zu schlucken. Sie haben die Befürchtung, dass sie im Hals stecken bleiben könnten. Wenn dies auch bei Ihnen der Fall ist, informieren Sie bitte Ihren Arzt (Gebrauchsinformation). Er und auch das Praxispersonal kennen sich mit solchen Schwierigkeiten aus und können Ihnen Tipps zur Einnahme geben.
Kapsel-Nick-Trick:
Ärzte aus Heidelberg hatten vor einigen Jahren gesunde Freiwillige gebeten, Kapseln einmal mit ihrer herkömmlichen Technik und dann mit dem „Kapsel-Nick-Trick“ zu schlucken. Das Ergebnis: Während gut die Hälfte der Teilnehmer zuvor Probleme beim Medikamente-Schlucken angegeben hatte, konnten fast alle die Kapseln nun besser schlucken (Schiele 2014).
So geht der Kapsel-Nick-Trick:
1. Legen Sie die Kapsel auf Ihre Zunge.
2. Nehmen sie einen mittelgroßen Schluck Wasser, aber schlucken Sie ihn noch nicht.
3. Neigen Sie Ihren Kopf ein wenig nach vorne, indem Sie das Kinn in Richtung Brust bewegen.
4. Schlucken Sie die Kapsel und das Wasser, während der Kopf nach vorne geneigt bleibt.
Gaucher-Therapie und medizinische Behandlungen
Falls medizinische Behandlungen oder komplexere Untersuchungen (z.B. Darmspiegel) anstehen, die nichts mit Ihrer Gaucher-Erkrankung zu tun haben, ist es wichtig, dass Sie die behandelnden Ärzte über Ihre Erkrankung und auch die dauerhafte Medikation informieren. Das gilt für alle Gaucher-Therapien. Wenn Ihnen neue Medikamente verschrieben werden sollen, ist es wichtig, dass der Arzt mögliche Wechselwirkungen hinsichtlich der Gaucher-Medikation berücksichtigt und ein geeignetes Präparat auswählt.
Gaucher-Therapie und Alkohol
Besonders für chronisch kranke Patienten ist es wichtig, sorgsam mit ihrem Körper umzugehen. Alkohol sollte daher, wenn überhaupt, nur in Maßen genossen werden. Daten darüber, ob die Medikamenteneinnahme vor oder nach dem Konsum von Alkohol möglicherweise besser ist, gibt es nicht.
Gaucher-Therapie und Fasten
Studien zum Einfluss des Fastens auf die Gaucher-Therapie gibt es nicht. Allerdings gibt es Einzelfallberichte, bei denen Patienten Kreislaufprobleme bis hin zur Ohnmacht während des Fastens entwickelten. Wenn Sie planen zu fasten, ist es daher zu empfehlen, Ihren behandelnden Arzt in die Planung einzubinden.
Gaucher-Therapie und Sport
Sport ist gesund – auch und gerade für chronisch kranke Patienten. Besonders wenn man sich durch eine kontinuierliche Therapie – egal ob oral oder als Infusionstherapie – gut fühlt, spricht nichts dagegen. Im Gegenteil! Wichtig ist, sich nicht zu überfordern und ein eigenes Maß zu finden, das einem guttut. Allerdings ist je nach Alter und Dauer der Gaucher-Erkrankung z. B. aufgrund eventueller Knochenprobleme, noch deutlich vergrößerter Milz oder eines Mangels an roten Blutkörperchen oder Blutplättchen, aber auch eventueller Gaucher-unabhängiger Begleiterkrankungen, nicht jede Sportart geeignet. Vor allem wenn Sie also „neu“ einsteigen wollen, ist es daher zu empfehlen, Ihren behandelnden Arzt in die Planung einzubinden.
Abgelaufene Medikamente
Abgelaufene Medikamente dürfen niemals eingenommen werden, auch keine Gaucher-Medikamente.
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Immer gleicher Ort: Es ist sinnvoll, die Medikamentenpackung immer am gleichen Ort aufzubewahren. Dieser sollte gut sichtbar sein, z. B. auf dem Nachttisch oder im Badezimmer.
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Verknüpfung der Einnahme mit wiederkehrendem Ereignis: Wenn man die Medikamenteneinnahme mit einem Ereignis verknüpft, das sich jeden Tag wiederholt – beispielsweise Zähneputzen, Frühstück oder Abendessen – kann mit der Zeit eine Art Automatismus entstehen, sodass man zu diesem Zeitpunkt automatisch an das Medikament denkt.
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Erinnerungsaufkleber: Vielleicht mögen Sie sich einen Aufkleber mit einer Erinnerung an eine Stelle kleben, auf die Sie jeden Tag schauen, z. B. an den Spiegel im Bad, an der Kaffeemaschine.
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Elektronische Erinnerungsfunktionen: Heute gibt es zudem eine Vielzahl von Smartphone-Apps und elektronischen Pillendosen, die zu voreingestellten Zeiten an die Medikamenteneinnahme erinnern.
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Angehörige bitten: Sie können auch einen engen Angehörigen, z. B. Ihren Partner, bitten, mit an die Medikamenteneinnahme zu denken und Sie daran zu erinnern.
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Erinnerung an neues Rezept: Um sicherzustellen, dass Sie immer ausreichend Medikamente zuhause haben, hat es sich bewährt, direkt beim Abholen des aktuellen Rezepts eine Erinnerung für das nächste Rezept in den Kalender einzutragen.
Manchmal – besonders wenn ungeplante Dinge dazwischenkommen und es hektisch wird – besteht die Gefahr, dass man die Medikamenteneinnahme vergisst. Ein paar einfache Maßnahmen können dabei helfen, an die Einnahme zu denken:
Wenn Sie die orale Morbus Gaucher-Therapie erhalten, können Sie sich hier ein Video zum Thema Adhärenz anschauen (separater Zugangscode über Chargennummer).
Shauna, 46 Jahre,
Gaucher-Patientin*-
Immer gleicher Tag: Die Infusionen finden in der Regel im Zwei-Wochen-Rhythmus statt. Am besten ist es, wenn man auch immer die gleiche Uhrzeit vereinbaren kann. Dann ist das Risiko, den Termin zu vergessen, am geringsten. Trotzdem sollte man die Termine zur Sicherheit immer in den Kalender eintragen – es ist jedem schon passiert, dass man plötzlich nicht mehr sicher war.
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Logistik der Infusion klären: Kümmert sich der Arzt um alles? Wenn nicht, stellen Sie sicher, dass Ihnen genügend Fläschchen und ggf. weiterer Infusionsbedarf zur Verfügung stehen bzw. Ihnen ein Rezept vorliegt, damit sie diese in der Apotheke abholen können.
Patricia, 48 Jahre,
Gaucher-Patientin*Wenn Sie sich für die orale Therapie entschieden haben und Ihr Krankheitsverlauf stabil ist, reduzieren sich Ihre Besuche in der Praxis auf die Termine, an denen Sie ein neues Rezept holen. Es ist wichtig, dass Sie eigenverantwortlich regelmäßig an die Medikamenteneinnahme denken und auch die zumeist jährlichen Kontrolltermine im Zentrum wahrnehmen.
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Mikhail, 24 Jahre,
Gaucher-Patient*Die Kapseln können mitgenommen und wie gewohnt eingenommen werden. Sie sollten jedoch eine aktuelle Bescheinigung Ihres Hausarztes mit sich führen, aus der Ihre besondere Situation hervorgeht. Eine solche ärztliche Bescheinigung sollte bei einer Reise ins fremdsprachige Ausland in englischer Sprache verfasst sein. Sie kann helfen, bei einer etwaigen Zollkontrolle, z. B. bei einer Flugreise, Missverständnisse zu vermeiden. Vor allem bei Reisen ins nichteuropäische Ausland sollten Sie sich vorab informieren, ob Sie Ihre Medikamente im (Hand-)Gepäck einführen dürfen. In einigen Ländern ist dies nicht zulässig und kann sogar strafbar sein.
Bei der Infusionstherapie muss vorab geklärt sein, ob das Enzym am Zielort erhältlich ist und ob eine Möglichkeit zur Infusion besteht. Ggf. kann das Medikament mitgenommen werden, wobei die Kühlkette nicht unterbrochen werden darf (es ist vorab zu klären, ob die vor Ort infundierende Einrichtung bereit ist, dieses Medikament aus haftungsrechtlichen Gründen einzusetzen). Entsprechende Bescheinigungen sind ebenfalls nötig. Eventuell ist auch ein Import in das Reiseland für den persönlichen Bedarf durch eine deutsche Apotheke möglich.
Generell sollte der behandelnde Arzt bei Fernreisen frühzeitig in die Planung eingebunden werden, um unbeschwert und gut vorbereitet verreisen zu können.
Besonders chronisch kranke Patienten sollten über einen umfassenden Impfschutz verfügen – das gilt auch für Patienten mit Morbus Gaucher. So gehört – neben den Standardimpfungen – die jährliche Grippeschutzimpfung altersunabhängig für die meisten Gaucher-Patienten ins „Pflichtprogramm“. Die aktuellen Empfehlungen der Ständigen Impfkommission sind beim Robert Koch-Institut abrufbar.
Min-jae, 38 Jahre,
Gaucher-Patient*Kontakt
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REFERENZEN
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Rosenbloom BE, Weinreb NJ. Crit Rev Oncog 2013; 18: 163-175
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Linari S et al. Clin Cases Miner Bone Metab 2015; 12: 157-164
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Mistry PK et al. Mol Gen Metab 2017; 120: 8-21
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Schiele JT et al. Ann Fam Med 2014; 12: 550-552
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Balwani M et al. Outcomes of 19 unplanned pregnancies in women participating in phase 2 or 3 eliglustat clinical trials and 18 pregnancies in the partners of men who participated in these trials; 15th Annual WORLDSymposium 2019, Orlando/Florida, Poster #31 - 5. Februar 2019
* Es handelt sich um ein reales Patientenbild, das wir mit Einverständnis des Patienten veröffentlichen dürfen.
MAT-DE-2001128v1.0 08/2020